Témoignage - Atteinte du Lupus à seulement 5 ans

Découvrez le témoignage de la maman d'Ana-Rose 9 ans, diagnostiquée d'un Lupus il y a 4 ans.

Je suis la maman d'une petite Ana-Rose de 9 ans atteinte du lupus.

J'ai d'abord été choquée puis très paniquée à l'annonce du diagnostic il y a 4 ans. Le soleil et les UV sont devenus de véritables ennemis. Ma maman a trouvé votre site sur Internet où j'ai pu découvrir toute une gamme de vêtements, chapeaux, maillots de bain qui ont rendu les choses beaucoup plus simples à accepter pour ma petite fille.

Le lupus étant une des maladies réagissant aux UV, donc au soleil, la protection en est d'autant plus importante. Il faut en permanence, dès que le soleil pointe le bout de son nez, faire attention avec des crèmes indice 50 et plus, des vêtements anti-UV, des chapeaux anti-UV, rester à l'ombre entre midi et 16h, etc. Ce quotidien dès que le soleil apparaît semble parfois contraignant pour ma petite bichette, mais le fait de voir qu'il existe des lignes de magasins spécialisés pour les adultes et les enfants ayant son type de maladie auto-immune la rassure et elle prend plaisir à choisir ses maillots de bain, chapeaux et autres.

Son quotidien est rythmé par l'école bien sûr, mais aussi par les suivis dans les centres hospitaliers universitaires, sur des pôles spécialisés, par des rendez-vous chez divers spécialistes tels que cardiologue, ophtalmologue, dermatologue, néphrologue, rhumatologue, nutritionniste, infirmiers, généralistes et j'en passe. Tous sont extrêmement sympathiques et bienveillants, mais tout ce système est parfois extrêmement pesant lorsque l'on a 9 ans.

Nous lui avons présenté, avec les médecins, les caractéristiques de sa pathologie en lui disant que c'était quelque chose de rare comme elle et que, comme les gens rares étaient particuliers, ils avaient droit à des gammes particulières dans la vie de tous les jours. Votre marque m'a apporté un soulagement et un côté ludique extrêmement bienvenu au shopping de vêtements spécifiques. Nous vous en remercions.